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Reocín visibiliza el Día de las Enfermedades Raras

  • Se han programado un Festival de Danza el 25 de febrero y una exposición de artesanía del 12 al 27 de este mes, ambas actividades organizadas por  la Asociación Síndrome de Noonan, una de esas enfermedades raras y que tiene su sede en Puente San Miguel 

 

El alcalde, Pablo Diestro, y el concejal de Bienestar Social, Fernando Callejo, han presentado los actos organizados en Reocín con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, acompañados por Inmaculada González, presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria, que tiene su día el 23 de febrero.

También han estado en la presentación los algunos de los participantes en el programa preparado: Aida Robles, directora de la Escuela de Danza Contratempo; Juan Borbolla Granel, artesano; y Gabi Tejería, presidente de la Asociación El Pozo.

Diestro ha explicado que una vez más el Ayuntamiento de Reocín, como viene haciendo desde hace 8 años, vuelve a colaborar con la Asociación Síndrome de Noonan, que tiene su sede en Puente San Miguel. Una colaboración, ha dicho, que en los últimos años se ha “intensificado”, porque la labor que desarrollan es “fundamental y totalmente desinteresada”.

Como ha destacado el alcalde, en España hay tres millones de personas afectadas por las denominadas enfermedades raras y es importante “darles visibilidad” y que todos tomemos conciencia de “la necesidad aportar fondos para la investigación”.

Respecto a la programación de este año, Diestro considera que es importante que haya propuestas que “reunirán a mucha gente, que van a venir a disfrutar y al tiempo van a conocer mucho sobre las enfermedades raras y transmitirlo a otra gente”. Y es que, como ha recalcado el alcade, “nunca sabemos cuando alguno de nosotros, de nuestros familiares o amigos pueden padecer una enfermedad de este tipo”.

La presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria ha explicado que el 25 de febrero tendrá lugar el I Festival Solidarios Día de las Enfermedades Raras, con la participación de las academias Contratempo (Corrales de Buelna); Estudio Mariana González (Boo de Piélagos) y Bst Bailestela (Torrelavega). El Festival Solidario de Danza se celebrará en el pabellón del IES Nueve Valles y se espera la presencia de “unas 600 personas, a las que vamos a poder hablar sobre las enfermedades raras y el Síndrome de Noonan”.

En el festival (donativo 3 euros) dará comienzo a las 12.00 horas, con unas 21 actuaciones de danza y la Asociación El Pozo repartirá 600 raciones de “chocolate solidario” y bizcocho para todos los asistentes.

Además, del 12 al 27 de febrero, en la Casa de Cultura de Puente San Miguel, habrá una exposición del artesano Juan Borbolla Granel, ‘En el mar y en la tierra’, con una obra que va desde cuadros marineros hasta estelas cántabras. En la muestra estará también un cuadro de nudos marineros que Borbolla ha donado para su sorteo a través de la venta de participaciones a 3 euros.

Asimismo, el artesano realizará talleres durante una semana dirigidos a los alumnos de los centros educativos del municipio.

Inmaculada González ha recordado que en el mundo hay 300 millones personas diagnosticadas con más de 7.000 enfermedades raras, de las que solo un 6% tienen algún tipo de tratamiento. En el caso del Síndrome de Noonan, no hay ningún tipo de tratamiento.

Son enfermedades, ha explicado la presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan, que “afectan a todo el ámbito de la persona”, son “en muchos casos discapacitantes y producen una situación de aislamiento y de problemática”. Además, suelen tardar mucho en ser diagnosticadas, “especialmente en personas adultas y mujeres”, con una media de tiempo de diagnóstico de seis años.

Con las actividades preparadas junto al Ayuntamiento de Reocín, “queremos visibilizar las enfermedades raras, que se conozcan más, que se hable de ellas y ponerlas en la agenda política y en la agenda también de los medios de comunicación, sin los que no podríamos dar a conocer lo que nos pasa”, ha afirmado González. .